Gastblogger, Overig

Mirthe heeft geen diagnose – de groentjes

Mirthe heeft geen diagnose.

Mirthe heeft geen diagnose. Ik ben Sarah, getrouwd met Matthijs en samen hebben wij een dochter van 6 jaar.
Mirthe is haar naam en is zwaar gehandicapt, maar niemand weet waarom. Vandaag deel ik ons verhaal.

Mirthe heeft geen diagnose - de groentjes

Zwanger!

September 2011, ik weet het nog als de dag van gisteren. Ik bleek zwanger, ons geluk kon niet op! Toch gelukt dankzij de medicatie?  Door mijn syndroom, PCOS, ben ik matig vruchtbaar. Bij de eerste echo bleek dat ik al langer in verwachting was. Wat waren wij blij, toch nog ‘spontaan’ gelukt. De uitgerekende datum: 12-05-2012.

Mijn zwangerschap verliep voorspoedig. Van de zwangerschap kwaaltjes had ik weinig last.
Wel hielden ze de nieren van de baby in de gaten. Het nierbekken was wat verwijd. Dat kwam vaker voor.

We woonden destijds in een 2-kamer appartement en zochten een huis geschikt voor een gezin. Op 28 april 2012 verhuisden wij naar een fijne eengezinswoning. Twee weken voor de uitgerekende datum.
We konden nu echt gaan genieten van de laatste loodjes.

Maar op 4 mei werd ik met een hoge bloeddruk opgenomen. Mirthe heeft geen diagnose - de groentjes
Op 5 mei 2012 ben ik ingeleid en ’s avonds om 22.43 uur werd onze dochter Mirthe Noa Groen, geboren. Een klein en fijn poppetje.

 

 

Bam! Een klap in ons gezicht.

Wat genoten wij van dit wondertje. We zaten letterlijk op een roze wolk, zoals men dat noemt.
Maar we wisten toen nog niet dat die roze wolk snel plaats zou maken voor donkere wolken, oftewel stapelwolken.

Op de 3e dag, na de geboorte, werd er de hielprik en een gehoortest gedaan.
Mirthe schrok even van de hielprik, maar dat was snel over.
De gehoortest, tja, die was negatief. ” Mevrouw de test is niet geslaagd, geen paniek we komen volgende week weer opnieuw de test doen”. Een week later was de mevrouw er weer. Weer een test, weer negatief. “O, dit heb ik nog niet eerder meegemaakt. Ik moet nu volgende week weer komen met een ander apparaat en gaan we nog eens testen.”

Daar zat ik op de bank met Mirthe op schoot. Eén van mijn zusjes was er, want ik wilde niet alleen zijn tijdens de test.
De nieuwe test werd gedaan. Ik voelde dat het niet goed zat. Bam!
Daar kwam de klap: “Ik denk dat uw dochter doof is, ik ga u verwijzen naar Kentalis voor een audiologisch onderzoek.” Zodra de mevrouw weg was barsten wij in tranen uit. Ik was zo blij dat mijn zusje er was. We hebben even samen flink gehuild….

Op naar Kentalis.

Op 15 juni 2012, Mirthe was toen ruim een maand oud, was de uitslag van het audiologisch onderzoek. Mirthe is zeer slechthorend. Ze hoort pas vanaf 75 dB. Vergelijkbaar met het geluid van een stofzuiger. Daar was de donder die uit die donkere wolken kwam.Mirthe heeft geen diagnose - de groentjes

Maar goed, na regen komt zonneschijn, toch? Dat was voor ons in eerste instantie ook zo. We kregen goede begeleiding, kennissen met slechthorenden kinderen waren een enorme steun. Familie en vrienden en humor hielpen ons weer verder te leven. Zo zei ik tegen iemand:” Ik weet waarom God van die flapoortjes bij Mirthe heeft gemaakt, dan passen de hoortoestellen er mooi achter.” Onze humor wordt niet altijd gewaardeerd, wij noemen dat relativeren.

We zochten een paar stoere hoortoestellen uit. Paarse waar je het mechanisme doorheen kon zien.

We kozen er voor om niet bij de pakken neer te zitten. Dat was maar van korte duur. Ondertussen pakte donkere wolken zich weer samen.

 

Overleven.

We dachten dat alles nu wel beter zou gaan. Mirthe had hoortoestellen, dus de huilbuien zouden wel overgaan. “Dat was gewoon frustratie, ze kon ons niet horen”, zeiden we tegen elkaar. Dat ze achter liep in haar ontwikkeling was te wijten aan het Mirthe heeft geen diagnose - de groentjesgehoorprobleem, althans dat dachten we.

De huilbuien bleven. Inmiddels noemden wij dit ‘aanvallen’. De aanvallen kwamen uit het niets en waren ook ineens weer weg. Mirthe was dan ontroostbaar. D’r Luier controleren, andere kleren aan, in de draagdoek, niets hielp…. Slapen? Dat deden we hooguit 5 uurtjes per week. Familie en vrienden pasten geregeld op Mirthe. Zo konden wij bijslapen. Mirthe ging steeds verder achterlopen in haar ontwikkeling. Ze keek ons niet aan, pakte niets vast, geen hoofd- en rompbalans, laat staan dat ze zelfstandig kon zitten. Wij waren aan het overleven in plaats van te leven. Artsen geloofden ons niet. Voor ons een gevecht om ons gehoord te voelen. Na enig aandringen hadden wij een afspraak met een kinderarts. Wat een geweldige man! Eindelijk iemand die ons serieus nam.

Ziekenhuis

Het was een fijne arts die ons meteen naar fysio verwees( voor hoofd- en rompbalans)en naar de juiste kinderarts die ook neuroloog is. En zo is het balletje gaan rollen.
Mirthe had ook hevige reflux. Door het huilen dronk ze slecht en spuugde ze ook alles eruit. Zou ze daardoor steeds zo huilen?
Inmiddels hadden we het vermoeden dat Mirthe wellicht niet (goed) kon zien. Ons vermoeden klopte. Uitslag van het oogonderzoek: Mirthe is naast doof ook blind. Intens verdrietig waren wij. Maar bij de pakken neer gaan zitten? Nee, dat doen wij niet

Ondertussen zijn we wat maanden verder en is het 18 december 2012. Mirthe was 7 maanden.

Het ging echt niet meer met Mirthe. We hadden al met de arts afgesproken dat we mochten bellen als er wat was. Mirthe had weer een ‘aanval’. Ik heb het meteen gefilmd. Daarna huilend mijn moeder gebeld dat ik het niet meer aankon. Mirthe zag er zo bleek en dun uit. Zij heeft direct de kinderarts gebeld. We konden meteen naar het ziekenhuis. Mirthe werd opgenomen om ons even te ontlasten en om Mirthe te observeren. Daar zaten we dan in de ziekenhuiskamer. Met een lijkbleek en mager scharminkeltje.

Mirthe kreeg een neussonde en zo werd ze bij gevoed. Kerstavond 2012, mocht ze naar huis. “Een mooier kerstcadeau konden we niet wensen”, zei ik tegen mijn Matthijs.

Mirthe heeft geen diagnose - de groentjesVoor 2 weken leek het goed te gaan. Mirthe dronk weer uit de fles, even waren de aanvallen weg… Ja, je leest het goed: EVEN waren ze weg. Het was van korte duur. Week in week uit zaten we in het ziekenhuis. “Wat is er toch met ons meisje?” Om ons te ontlasten zorgde mijn vader er voor dat er 24/7 iemand bij Mirthe was. In shifts pasten mensen op Mirthe. Sommige sliepen bij haar in het ziekenhuis. Wij zijn onze familie, vrienden en kennissen eeuwig dankbaar

Matthijs en ik zijn wel getrouwd, maar we voelden ons op dat moment meer huisgenoten dan een echtpaar. Dat deed ons verdriet. Gelukkig hielden we vol en konden weer van elkaar genieten.

 

Onderzoeken en aanpassingen

Mirthe ging ziekenhuis in en uit tot ze bijna een jaar was. Doordat ze slikproblemen had en een totale aversie van alles wat bij haar mond in de buurt hield ze de neussonde.

We deden een DNA onderzoek om te zien waar haar doofblindheid vandaan kwam. Er kwam niets uit dat onderzoek. Mirthe groeide goed door de voeding via de sonde. Er werd ook onderzoek gedaan naar epilepsie. En ja hoor Mirthe heeft Epilepsie. Grote kans dat daar de verschrikkelijke buien vandaan kwamen. Ze kreeg medicatie voor epilepsie en ook voor de chronische reflux. Haar slokdarm was gewoon een grote schaafwond door het spugen.

De medicatie maakte een groot verschil!Mirthe heeft geen diagnose - de groentjes
Mirthe knapte helemaal op. We konden eindelijk weer gaan genieten. We kregen nachtzorg voor Mirthe dan konden wij door slapen. Mirthe ging naar een medisch kinderdagverblijf. Mirthe en ook wij genoten daarvan. We konden weer gaan werken en echt een gezin zijn.

We kregen ook aanpassingen. Een hooglaag bed, speciale autostoel, aangepaste kinderstoel. En Mirthe kreeg een PEG sonde(van buik naar maag). Wat een feest! Geen plakkers in haar gezicht. Mirthe knapte daar van op. Ze begon geluiden te maken. Er kwamen weer lachjes op haar gezicht.

Maar de onderzoeken bleven lopen, want we wisten nog steeds niet waar al deze narigheid vandaan kwam.

Wat is toch Mirthe’s diagnose? Waarom is ze gehandicapt?

Mirthe heeft geen diagnose - de groentjes

Hoe gaat het nu.

We zijn nu 5 jaar verder. Mirthe is nu 6 jaar en echt een dame. Ze gaat 4 dagen naar een dagbesteding. Daar krijgt ze alle therapieën doe ze nodig heeft. Haar favoriete bezigheid is zwemmen met de juffen, snoezelen en muziek met de therapeut.
Inmiddels weten we dat Mirthe meervoudig gehandicapt is.
Ze is doof, blind, heeft chronische reflux, kan niet communiceren, kan niet haar hoofd goed rechtop ophouden. Eigenlijk is ze een baby van 2/3 maanden.
Ze heeft nog wel veel ziekenhuis opnames gehad. Longontsteking ligt altijd op de loer. Maar het gaat goed met Mirthe.
Er zijn veel onderzoeken geweest. Zelfs het grootste DNA onderzoek (WES) die kon geen afwijkingen vinden. Niet bij mij, niet bij Matthijs en niet bij Mirthe.

Mirthe heeft geen diagnose - de groentjes

Tot op heden: diagnose onbekend. Dat maakt ons leven soms zwaar. We willen een tweede, maar wat als het erfelijk is?  Dat is een vraag wat ons erg bezig houdt. We hebben inmiddels wel besloten dat een tweede kindje welkom is! De kans dat het kindje hetzelfde zou krijgen is net zo klein als het vinden van de diagnose voor Mirthe.

 

Wat Mirthe wel kan?

Hierboven noemde wij al dingen wat Mirthe niet kan. Maar wij sluiten liever af met wat Mirthe WEL kan!

Liefde geven, ontzettend hard lachen, ze betoverd ons met haar blauwe ogen, ze heeft ons een mooi en bijzonder leven gegeven. Door haar hebben we leren genieten van de kleine dingen. Door haar hebben we leren doorzetten en niet op te geven.

Of we ooit zullen weten wat ze heeft? Dat weten we niet. Maar we blijven strijden ook voor al die andere kinderen zonder een diagnose.
Dat is ook de reden dat wij zijn gaan vloggen en een YouTube kanaal zijn gestart. De wereld laten zijn dat het soms zwaar is, maar vooral wat voor geluk Mirthe met zich meebrengt.

https://www.youtube.com/channel/UCyJvSnxS_YBAQiDygBIqvwA

Undiagnosed is a diagnose

Mirthe heeft geen diagnose - de groentjes
Fotografie: The Best Of Me Fotografie

 

 

 

Tagged , , , , , , , , ,

About Marielle

Ik werk nu alweer 2.5 jaar bij Relaxed Opvoeden. Een super leuk en jong bedrijf die volledig in de groei zit naar zoveel meer en met fantastische leuke mensen samenwerkt. Ik werk voornamelijk op kantoor, werk de mailboxen bij, mail mensen aan , schrijf blogs, regel interviews en werk online op de website en Facebookpagina.
View all posts by Marielle →

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *