Bloggers, Gastbloggers

Het verhaal van Emma

Het verhaal van Emma

Het verhaal van Emma – “Dankzij de Liedjesfabriek konden we na maanden van onzekerheid weer even ontspannen”
Emma kreeg botkanker, een behandeltraject en 18 chemokuren

In juni staat het leven van Emma (13) en het gezin (moeder Miranda, stiefvader GertJan en dochter Bente (6)) in één klap stil. De zeurende pijn in de knie van oudste dochter Emma blijkt veroorzaakt te worden door een osteosarcoom, een vorm van botkanker. Er volgt een tijd van onderzoeken, gesprekken, operaties, chemokuren en vooral heel veel onzekerheid. Vragen als ‘welk soort tumor heeft Emma?’ ‘Zijn er uitzaaiingen?’ En ‘zal Emma haar been verliezen?’ zorgen voor een achtbaan van emoties waar het gezin voorlopig niet kan uitstappen.

Het verhaal van Emma

Twee weken na de eerste uitslag volgt er gelukkig goed nieuws: er zijn geen uitzaaiingen gevonden in het lichaam van Emma. Miranda: “Geen uitzaaiingen, dat waren echt een soort toverwoorden. Er zijn dan gewoon veel meer behandelmogelijkheden.” Emma moest geopereerd worden om de tumor uit haar been te verwijderen en zou 18 chemokuren moeten ondergaan. Gertjan: “Vanaf het moment dat je het behandeltraject in stapt, word je geleefd. Er is geen tijd om na te denken of stil te staan bij wat je gezin allemaal overkomt.”

De continue onzekerheid is erg lastig voor het gezin. Miranda: “De orthopeed kon ons pas na de operatie vertellen dat hij Emma’s been kon sparen. Emma ging de operatie dan ook in met de gedachte dat ze straks haar been misschien niet meer had. Dat maakte het nog moeilijker om haar achter te laten in de operatiekamer, dat maakt je heel onzeker.”

Afleiding
Die onzekerheid blijft voorlopig nog in het leven van het gezin.Gertjan: “We brengen veel tijd in het ziekenhuis door. En die tijd bestaat voornamelijk uit wachten: wachten op uitslagen, wachten op onderzoeken en wachten op het moment dat Emma’s bloedwaarden na een chemokuur goed genoeg zijn om naar huis te mogen. Vervolgens zijn we thuis ook heel alert. We hebben een dagboek meegekregen met symptomen waarvoor we het ziekenhuis moeten bellen. Dan proberen we wel leuke dingen te doen, maar als Emma een bloedneus heeft, schrik je toch en kom je weer terug in de harde realiteit.”

Het gezin begint steeds meer te verlangen naar afleiding. De komst van de Liedjesfabriek komt dan ook op het perfecte moment. Miranda: “Op een donderdagmiddag kwam Dirk – een van de muzikanten van de Liedjesfabriek – met een grote kast binnen. Die kast is gevuld met een microfoon, een grote koptelefoon en melodieën uit ieder genre. Alles waarmee de muzikanten samen met het kind een liedje kunnen schrijven en opnemen.” Miranda was meteen superenthousiast. “Emma is muzikaal en mocht zelf een liedje schrijven en opnemen met professionele koptelefoon en microfoon; hoe vaak maak je dat nou mee?”

Emma daarentegen was niet meteen overtuigd. Ze had gemerkt dat haar stem door de chemo was veranderd. Dirk: “Het gebeurt vaker dat kinderen even twijfelen. Ze voelen zich bijvoorbeeld niet fit genoeg of zijn een beetje verlegen om te zingen. Maar zodra we de kinderen overtuigen dat het bij ons om het plezier gaat, doen ze bijna altijd mee. En vaak komen er nog verborgen talenten naar boven ook!”

Als Emma toch besluit mee te doen, ervaren de gezinsleden sinds lange tijd waar ze al heel lang behoefte aan hebben: ontspanning. Die afleiding komt volgens Miranda en Gertjan doordat Emma heel druk met muziek bezig is. Een tekst bedenken, de muziek uitkiezen, zingen, opnemen, en het liedje terugluisteren, is er simpelweg geen ruimte om over de ziekte na te denken. Gertjan: “De muzikanten zijn in staat je de ziekte en alles eromheen echt even te laten vergeten. En ook al is de ziekte een thema in het liedje, de muzikanten zorgen voor heel veel humor. We zagen Emma stralen omdat ze zich even niet bezighield met vragen als ‘Ga ik dood? En ‘waarom heb ik deze ziekte’? Die momenten zijn in deze periode zeldzaam en daardoor super.”

Miranda: “In het begin moesten we nog even wennen en er inkomen, maar daarna hebben we zó gelachen en genoten. Het plezier is bovendien niet meteen na de sessie afgelopen. Ouders krijgen het liedje per e-mail opgestuurd. Af en toe zet ik het liedje weer even aan om dat goede gevoel terug te krijgen. Daar heb ik echt heel lang nog van kunnen nagenieten. En nog steeds als ik het liedje even via de laptop luister, komt die warme herinnering weer naar boven.” 

Toekomst

Naar de toekomst kijken vindt het gezin lastig. Na de chemo’s horen ze pas hoe het verder gaat met Emma. Pogingen van Miranda om via het internet informatie over een mogelijke toekomst te vinden zijn vergeefs: “Vaak kom ik dan toch de verhalen met een slechte afloop tegen. En daar lig ik dan vervolgens weer een nacht van wakker. We moeten ons erbij neerleggen dat we niet weten wat er komen gaat. Hoe graag we ook willen horen dat alles weer goed komt.”

Emma’s chemokuren zijn inmiddels afgelopen. Miranda: “Op dit moment is ze druk aan het revalideren tussen het naar school gaan en afspreken met vriendinnen door. Stapje voor stapje gaat ze vooruit, met soms even een stapje terug. Ze is positief en sterk in haar doen en laten.”

Link naar het liedje van Emma.

http://www.liedjesfabriek.nl/liedjes/werkwijze-van-liedjesfabriek/

Tagged , , , , , , , ,

About Marielle

Ik werk nu alweer 2.5 jaar bij Relaxed Opvoeden. Een super leuk en jong bedrijf die volledig in de groei zit naar zoveel meer en met fantastische leuke mensen samenwerkt. Ik werk voornamelijk op kantoor, werk de mailboxen bij, mail mensen aan , schrijf blogs, regel interviews en werk online op de website en Facebookpagina.
View all posts by Marielle →

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *